Un rêve : avoir son enfant à la maison

Jessy Laflamme jessy.laflamme@tc.tc
Publié le 5 avril 2015

COURAGE. Le rêve de Patrick Bydal et d'Anick Pilon semble fort simple. Ce couple désire que leur fils Loïc, âgé de 11 ans, revienne à la maison. Par contre, il est difficile pour eux de réaliser ce souhait en ce moment, car ces parents doivent se procurer une minifourgonnette pour transporter Loïc qui habite à l'hôpital à Montréal depuis maintenant trois ans.

Loïc est atteint de la Morquio, une maladie très rare. Ilest donc très différent comme personne. Il est de petite taille avec des malformations osseuses très prononcées, sans déficience intellectuelle. D’autres systèmes de son corps sont aussi affectés (cardiaque, pulmonaire, auditif, visuel, etc.). La sévérité de la maladie est très variable d’une personne à l’autre. Puisque Loïc est atteint sévèrement, sa mère a décidé d'arrêter de travailler pour s'occuper adéquatement de lui. Pendant quelques années, Loïc est resté chez lui et s'amusait comme les autres enfants.

Puis, le 23 juillet 2012, lorsqu'il était à Montréal avec son père pour son traitement, il a fait une crise d’asthme à cause d’un vilain rhume. Il a été intubé d’urgence. Durant sa première semaine d’hospitalisation, Loïc a été maintenu dans un coma artificiel. Lors de la deuxième semaine, il ouvrait à peine les yeux. À la troisième, il n'avait pas encore bougé ses jambes. L'espoir de marcher un jour s'est donc envolé. De plus, il respirait artificiellement grâce à un ventilateur à la suite de cette crise d'asthme. Les médecins ont tenté une fois de l'extuber, sans succès. Il a respiré à peine 10 minutes par lui-même et son cœur a failli s'arrêter. Il a été sauvé in extremis. Après cet épisode, aucun anesthésiste n'a voulu tenter à nouveau cette extubation. Finalement devant l'inévitable, Loïc a subi une trachéotomie le 2 octobre 2012.

Transfert d'hôpital

Loïc est sorti de l'hôpital la dernière fois à Noël, il y a trois ans. Le couple a entrepris des démarches afin de le transférer au CHEO à Ottawa. De cette façon, la famille pourra se voir plus fréquemment. «Nous n'avons pas voulu pénaliser sa sœur Marilou âgée de 10 ans et son frère Félix âgé de 15 ans, explique la mère de famille. Les deux pratiquent donc des activités sportives.»

Avec une minifourgonnette assez spacieuse, Loïc pourrait effectuer quelques sorties. «La plupart du temps, les familles décident de placer leur enfant, car il est très malade et nécessite plusieurs soins et qu'il risque de mourir. De notre côté, nous voulons le garder avec nous, et ce même s'il est très fragile. Si jamais, il meurt, je lui dirai je t'aime mon amour, va rejoindre grand-papa», partage Mme Pilon, très émue.

La famille aimerait toutefois recevoir l'aide à domicile d'une infirmière pour bien prendre soin de Loïc lorsqu'il sera de retour à la maison. Ce projet ne se réalisera cependant pas tout de suite, car les parents doivent trouver l'argent nécessaire pour acheter la minifourgonnette.

Une amie de la famille, Ginette Gratton, organise un zumbathon afin d'amasser des sous pour l'achat du véhicule. L'événement se déroulera le 26 avril de 13h à 15h au Café-Théâtre Markalou. «J'ai reçu beaucoup d'aide quand ma fille a eu un accident et là, c'est à mon tour de remettre au suivant», affirme-t-elle.

 

Une journée spéciale Super héros se déroulera aussi au Uniprix Côté, Carbonneau et Savoie de Buckingham le 23 avril où les employés et les pharmaciens propriétaires se feront commanditer pour passer la journée déguisée en Super héros. Cet Uniprix organisera aussi un tournoi de golf le 1er juin afin d'amasser des fonds pour Loïc ainsi qu'une journée familiale avec BBQ et un lave-auto le 30 mai.

Loïc et sa mère vendent également du café, sous le même principe que Tupperware en rencontrant les gens. C'est une façon pour Loïc d'obtenir de nouveaux jeux vidéo et ça fait du bien au moral de Mme Pilon en lui permettant de voir des gens.

Un bon moral

Il est impossible pour ces parents de s'apitoyer sur leur sort, car Loïc lui-même accepte sa vie telle qu'elle est. «Il est toujours positif, partage sa mère. Jamais il ne se plaint d'être seul. Quand je quitte l'hôpital, il ne fait jamais de crise.»

À l'âge de cinq ans, il a dit à son père. «Je suis grand, ce sont les autres qui me voient petit.» Avant de se faire opérer, il a demandé à ses parents d'être baptisé. «Il est très spirituel et il se voit dans l'avenir», souligne sa mère.